V roce 2025 jsme běželi za malou holčičku PAVLÍNKU, sedmiletou odvážnou bojovnici, která už od svého narození čelila nekonečným výzvám.
Hrdinka devátého ročníku Dětského charitativního LightBIKE běhu, sedmiletá Pavlínka, se narodila do milující rodiny jako zdravé a šťastné miminko. Bohužel tato radost rodičům nevydržela příliš dlouho, začali si všímat, že se Pavlínka nevyvíjí tak jak má a že je něco špatně. Na doporučení lékařů s ní začali od tří měsíců 6x denně intenzivně cvičit. Pak následovala série lékařských testů a vyšetření včetně toho genetického.
Výsledek byl pro všechny zdrcující, jejich milované miminko trpí vzácným genetickým onemocněním PMDs – Phelan McDermid syndromem, který vzniká poškozením dlouhého raménka 22 chromozomu. Toto onemocnění má asi jen tisícovka lidí na celém světě a nese s sebou velkou spoustu zdravotních komplikací jako je mentální opoždění vývoje, zrakovou i sluchovou vadu, centrální svalovou hypotonii, autismus nebo ADHD, problémy se spánkem.
Když už rodiče neradostnou diagnózu znali a jakž takž se s ní vyrovnali, přišla další zdrcující diagnóza – mikrodeleční syndrom- vzácné onemocnění, které způsobuje další změny v chromozomech těla. Toto sdělení bylo pro Pavlínčiny rodiče šokující a obrátilo jim jejich již tak nelehký život vzhůru nohama, protože ani lékaři netuší, co dalšího způsobí a co mohou dále čekat. A ta nejistota je šílená.
Ale Pavlínka ani její rodiče se nevzdali, bojovali, poslouchali všechny rady doktorů a odborníků, denně cvičili, dojížděli na rehabilitace, na konzultace a vyšetření k lékařům, což bylo fyzicky i časově i finančně velmi náročné, proto by jim moc pomohl speciální zádržný systém do auta – což je autosedačka pro zdravotně postižené děti a ta je velmi drahá a pojišťovny na ní nepřispívají.
A TO SE POVEDLO !!!!! HLAVNĚ DÍKY VÁM A VAŠÍ POMOCI, DĚKUJEME !!!