Rádi bychom Vám představili malou Pavlínku, pro kterou letos budeme pořádat charitativní sbírku.
PAVLÍNČIN PŘÍBĚH:
Letos poběžíme za malou holčičku PAVLÍNKU, sedmiletou odvážnou bojovnici, která už od svého narození čelí nekonečným výzvám.
Hrdinka našeho letošního dětského charitativního LightBIKE běhu sedmiletá Pavlínka se narodila do milující rodiny jako zdravé a šťastné miminko. Bohužel tato radost rodičům nevydržela příliš dlouho, začali si všímat, že se Pavlínka nevyvíjí tak jak má a že je něco špatně. Na doporučení lékařů s ní začali od tří měsíců 6x denně intenzivně cvičit. Pak následovala série lékařských testů a vyšetření včetně toho genetického.
Výsledek byl pro všechny zdrcující, jejich milované miminko trpí vzácným genetickým onemocněním PMDs – Phelan McDermid syndromem, který vzniká poškozením dlouhého raménka 22 chromozomu. Toto onemocnění má asi jen tisícovka lidí na celém světě a nese s sebou velkou spoustu zdravotních komplikací jako je mentální opoždění vývoje, zrakovou i sluchovou vadu, centrální svalovou hypotonii, autismus nebo ADHD, problémy se spánkem.
Když už rodiče neradostnou diagnózu znali a jakž takž se s ní vyrovnali, přišla další zdrcující diagnóza – mikrodeleční syndrom- vzácné onemocnění, které způsobuje další změny v chromozomech těla. Toto sdělení bylo pro Pavlínčiny rodiče šokující a obrátilo jim jejich již tak nelehký život vzhůru nohama, protože ani lékaři netuší, co dalšího způsobí a co mohou dále čekat. A ta nejistota je šílená.
Ale Pavlínka ani její rodiče se nevzdávají, bojují, poslouchají všechny rady doktorů a odborníků, denně cvičí, dojíždějí na rehabilitace, na konzultace a vyšetření k lékařům, což je fyzicky i časově i finančně velmi náročné, proto by jim moc pomohl speciální zádržný systém do auta – což je autosedačka pro zdravotně postižené děti a ta je velmi drahá a pojišťovny na ní nepřispívají.
PROČ JSME SE LETOS ROZHODLI PODPOŘIT PRÁVĚ PAVLÍNKU ???
Protože je to velká bojovnice, co nic nevzdává a to je nám moc sympatické.
KAM POPUTUJÍ VAŠE PŘÍSPĚVKY ???
PAVLÍNKA by nutně potřebovala speciální zádržný systém do auta – což je autosedačka pro zdravotně postižené děti a ta je velmi drahá a pojišťovny na ní nepřispívají. Pokud se k nám chceš přidat a pomoci PAVLÍNCE a její rodině tak můžeš !!!! Číslo transparentního účtu, který pomáhá je 9409877028/5500.
D.Ě.K.U.J.E.M.E !!!
To, že je vás spousta co rádi běháte a máte srdce na pravém místě již víme. Minulé ročníky jsou toho důkazem. Pojďme letos pomoci dalšímu dítěti :-).
Rádi bychom Vás tímto také oslovili s žádosti o příspěvek na dobrou věc.
Pro účel sbírky byl zřízen transparentní účet č.: 9409877028/5500. Pokud se rozhodnete přispět obratem Vám zašleme darovací smlouvu pro uplatnění daňového odpočtu.
