První je Terezka Muroňová. Dívka, která si již narození musela vybojovat a s diagnózou  dětské mozkové obrny s centrálním hypotonickým syndromem se snaží žít co nejlepší život jak to jde. Je toho mnoho s čím se musí potýkat a potřebuje k tomu jak péči rodičů tak také spoustu zdravotních pomůcek. Naše snaha je pomoci vybrat na speciální židli.

Druhým dítětem je Mareček Baďura a s Terezkou je pojí těžký příchod na svět. Prognóza lékařů nebyla vůbec příznivá, ale Majďa je bojovník a nevzdal to. Jeho diagnóza je pravostranná hemiparéza, paréza brachiálního plexu, hypotonie a také dětská mozková obrna,hyprersalivace a absence řeči. Marečkovi bychom rádi pomohli s pořízením komunikátoru pro lepší dorozumění s okolím.

To, že je vás spousta co rádi běháte a ještě máte srdce na pravém místě již víme. Minulé ročníky jsou toho důkazem a taky dvě spokojené dívky, které poznaly, že na to nemusí být samy. Pojďme letos pomoci dalším dětem:-).

Rádi bychom Vás tímto také oslovili s žádosti o příspěvek na dobrou věc.

Pro účel sbírky byl zřízen transparentní účet č.:9409877028/5500. Pokud se rozhodnete přispět obratem Vám zašleme darovací smlouvu pro uplatnění daňového odpočtu.

„Moje životní láska TEREZKA“

Terezka se narodila 4.9.2001 v Ostravě-Zábřehu s krásnými mírami miminka. Byla dlouhoočekávaným dítětem, přišla na svět po několika letech „pokusů“ a marného boje otěhotnět (narozena po IVF).Průběh těhotenství a porodu byl celkem komplikovaný. I přes její míry se už od začátku objevily zdravotní potíže, které se postupem času stupňovaly, ve 4.-měsících bojovala o život a své místečko si nakonec vybojovala. V jednom roce věku ji byla přiřknuta diagnóza Dětské mozkové obrny s centrálním hypotonickým syndromem a k tomu měla další zdravotní komplikace. Byla to pro Nás krutá zpráva,vůbec jsme ani netušili co to pro ní a také nás znamená. Následoval nekonečný kolotoč vyšetření a rehabilitace s hospitalizacemi v nemocnici. Ve dvou letech Terezka nastoupila do intenzivní péče Denního stacionáře v Ostravě-Porubě. I přes nepříznivé prognózy, které ji lékaři dávali, má Terezka ten „dar“, že je mentálně v pořádku. Je milá,inteligentní a velmi upovídaná holka. “Jen“ to tělo jak my říkáme je zakleté a postupem času se ukázalo, že její tělesné postižení je nezvratné a velmi těžké (DMO-kvadruspastická forma-postižení všech čtyř končetin).Terezka má bohužel k tomu spoustu přidružených diagnóz. V roce 2006 podstoupila ortopedickou operaci šlach, která se nakonec ukázala jako úspěšná. I přesto v roce 2007 nastoupila do první třídy na speciální základní školu Ukrajinská. O dva roky později se ji potvrdila další diagnóza-epilepsie. Obrovská zvídavost Terezky ji umožnila projít postupně všemi ročníky školní docházky. Nebylo a není  to vždy tzv.procházka růžovým sadem, během školní docházky měla nespočet  zdravotních problémů a komplikací,ale její touha a cílevědomost a hlavně bojovnost ji neopouštějí. V roce 2008 absolvovala jako nejmladší účastnice Počítačový kurz pro hendikepované a závěrečnou zkouškou završila svoji snahu. Osvědčení,které ji visí nad stolem, je toho důkazem. Péče o Terku nebyla nikdy jednoduchá, prošla si už nespočet tolika operacemi, komplikacemi, hospitalizacemi, bohužel dvakrát sváděla boj o svůj život a ocitla se na druhé straně břehu, ale VYBOJOVALA si jej a snaží si užívat života i přes své těžké postižení. Zásadní byla pro ní těžká ortopedická operace v roce 2015 kyčle a pravé nohy. Byla úspěšná a povedla se jak nejlépe mohla. Bez čeho se neobejdeme jsou jednoznačně rehabilitace v jakékoliv formě a podobě. Několikrát absolvovala lázeňské a rehabilitační pobyty v Klimkovicích, Jánských lázních, v rehabilitačním ústavu v Chuchelné, hipoterapie, canisterapie, cvičily jsme jak dětském rehabilitačním stacionáři při Městské nemocnici Ostrava, tak i ve FNO Ostrava-Poruba,jezdily k nám domů také rehabilitační asistenti, kteří s Terkou cvičili naprosto bezvadně. Postupem času Terce bohužel přibývají další přidružené diagnózy, se kterými  se snaží prát velmi statečně. Bez multioborového sledování  a péče všech lékařů, kteří se společně s námi o Terku starají, bychom nemohli ani „fungovat“. Péče o Terezku je po všech stránkách velmi náročná, jak po stránce fyzické, časové, ale také finanční ….. to je také bolestná stránka všeho, protože ne všechny pomůcky, pobyty, rehabilitace hradí pojišťovna a mnohdy na nás pečující kladou takové nároky, že toto nejsme schopni Terezce zajistit sami …. z jednoho stabilního příjmu ,který zajistí manžel toto zvládnout nelze! I já přispívám „troškou“ do „mlýna“, od července 2018 jsem začala pracovat na alespoň částečný úvazek s mentálně postiženými lidmi, kde jsem již delší dobu chodila jako dobrovolník. Díky velké laskavosti a toleranci pana ředitele společnosti, mohu i já být někomu prospěšná a svými zkušenostmi někomu pomoci. I v něm jsem nalezla podporu pro mou dcerku. Bez laskavé a vnímavé pomoci přátel, nadací se neobejdeme. I díky nim se i tak komplikovaná péče o Terezku, stane přístupnější. Díky za ně, jsou to Naši  andělé, kteří  nám dávají křídla a já jsem za ně neskutečně šťastná, protože s některými Nás dnes pojí i krásné přátelství a díky svému srdci pomohou Terezce dopřát i to, co se u zdravých dětí považuje za samozřejmost, že se jim splní. Některé pomůcky se snažíme také řešit půjčovnou pomůcek (zaplacení půjčovného taky musíme zaplatit), ale nejde to vždy, protože poměrně dost jich je k aktuálním potřebám a mírám Terezky. Je toho tolik, že nás už situace přivedly k zoufalým a  kritickým řešením, jen ne vždy se taky najde. V tomto případě jdou veškeré sny, touhy a přání zcela bokem. V současné chvíli Terka absolvuje 3.ročník oboru Informační technologie na Střední škole prof.Zdeňka Matějčka, je ve třídě pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami. Ráda bych se také zmínila o Terezčiných zájmech a zálibách, jsou její nedílnou součástí. Její vášní je hudba, ať už je to poslech, zpěv či hraní na klávesy, na které se ji daří hrát i když jen jednou rukou už skoro 8 let. I díky laskavému vedení pana učitele z Hudební školy se Terči v tomhle daří a je max.spokojená. V cca roce 2016 se začala věnovat i sólovému zpěvu. Nejde nám o výkony, ale o radost z toho, že i přes její postižení rukou může i ona mít takovou vášeň, kterou ji hudba přináší. Takže absolvování koncertů jejich oblíbených interpretů a kapel, když ji to zdraví dovolí, tak na ně s radostí vyrážíme. Navštěvuje turistický oddíl Buntaranta a také integrační klub Brána. Moc ráda taky čte. Jako správná ženská miluje oblečení a módu,kosmetiku a líčení. Ráda zpívá, miluje společnost přátel a kamarádů, se kterými si s oblibou posedí třeba u dobrého čaje, pokud ji to i tady jen malinko zdraví pustí. Taky se ráda zúčastňuje různých sportovních akcí ve smyslu charitativního smyslu,je úžasnááááááááá. Nemůžu zapomenout na její velkou vášeň a to je lyžování na monoski – tomu zcela propadla. Ty krásné chvíle s přáteli, kamarády přímo miluje! Ona je trochu Terka bláznivý adrenalinový človíček, ale s krásnou, něžnou a fantastickou duší. Né vždy jde vše tak jak bychom si přáli i samotná Terezka,nám pečujícím rodičům i síly slábnou, kolikrát se ocitáme v propadu vyčerpání, syndromu vyhoření. Pro Terezku ale bojujeme co nejvíce a na maximum jak to jen jde,ona je tím našim hnacím motorem i přesto, že je plně a zcela odkázána na naši péči. V současné chvíli se Terezce zdravotně moc nedaří, ale je hodně statečná a se svou bojovnou povahou, věříme, že bude dobře, tak nějak po našem ,ale jsem moc rádi za každou strávenou krásnou chvíli s Naší dcerou. “Trochu“ nám to komplikují kolapsové stavy a vyčerpání (epi záchvaty máme v normě-ťukáme na dřevo),p otvrzen únavový syndrom, po prodělané mononukleóze. Taktéž užívá antibiotickou profylaxi na ledviny a močové ústrojí. Bohužel tušíme, že její  hlavní diagnóza není asi ta pravá, ale i přes bohužel značné množství léků a prožitých zklamání a bolestí, je pro nás Terezka neskutečně pozitivním a bojovným človíčkem. Pokud je to ve Vašich silách Terezku podpořit budeme hodně rádi. Aktuálně je toho poměrně dost co řešíme, lehátko do vany, léky, dosloužila speciální židle Madita (polohovací zařízení), které umožňuje Terezce sed (prozatím jsme ji nahradili s pomocí přátel jinou variantou), ale bez této již v dospělé velikosti se Terezka bohužel stejně neobejde, polohovací vak, vzduchové dlahy, zimní pytel do Benecyklu a jiné ostatní důležité věci, které Terka ke svému nelehkému životu potřebuje. Nesmírně si vážíme jakékoliv pomoci,podané ruky. Nebráním se ani osobnímu kontaktu, rádi Vás u nás přivítáme. Děkuji za přečtení těchto řádků o Terezce.

Bojovník Mareček

Jmenuji se Marek Baďura, ale všichni mi říkají Majďa nebo Maja. Narodil jsem se 25.9.2014 v  Ostravě. Celá moje rodina se na můj příchod na svět moc těšila. Ale ten byl  bohužel hodně problematický.  Narodil jsem se jako velký kluk, ale hned po narození jsem začal špatně dýchat, a tak mě odvezli do inkubátoru. Během pár hodin se můj stav zhoršoval, otekla mi pravá ručička, dostal jsem křeče a tak se v porodnici rozhodli nechat mě převézt na JIRP do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tým lékařů bojoval o můj život a dokázal to. Jen jejich prognózy nebyly moc příznivé. Možná neuvidím, nebudu slyšet, chodit, sám jíst a pít. Při vyšetřeních se ukázalo, že během mého příchodu na svět jsem neměl dost kyslíku a to mi poškodilo celou levou hemisféru a k tomu mi při příchodu na svět přetrhali nervy na pravé ruce.

Moje diagnóza zněla pravostranná hemiparéza, paréza brachiálního plexu, hypotonie (velké svalové napětí). Později se k ní přidala dětská mozková obrna,lehká psychomotorická retardace, hypersalivace a absence řeči.

Po měsíci mě pustili z nemocnice domů a pak začal teprve kolotoč vyšetření a cvičení. Díky péči a lásce mé rodiny se ale můj stav pomalu zlepšoval, a protože jsem velký bojovník začal jsem dělat pokroky.  Vidím a slyším, dokonce jsem začal ve dvou letech i chodit.  A to díky cvičení Vojtovy metody u které jsem si dost pobrečel a moje maminka často rečela se mnou. Teď už cvičím Bobath koncept, návštěvuji pravidelně fyzioterapeuty a ergoterapeuty,  navštěvuji hipoterapii a canisaterapii a pravidelně jezdím do lázní. Minulý podzim jsem byl s mamkou v Sanatoriu v Klimkovicích a moc se mi tam líbilo. Vyzkoušel jsem si nové věci a cvičení, jako motomed, snoozelen, aktivní chodníček atd. A tak se mamka s taťkou rozhodli, že když jsem tak šikovný a líbilo se mi cvičení v Klimkovicích, tak plánuji pokračovat doma v Ostravě v Arcadě, kde cvičí super tety a stejdové, kteří mě umí pěkně rozhýbat.

Co mě teď nejvíc je trápí moje pravá ručka. Mám v ní bohužel přetrhané nervy a ty se už nespraví, takže moje ruka nebude nikdy funkční, nic v ní neudržím a prstíky mi nefungují. Proto se sám neobléknu, neumyju atd. Ale i tak to  nevzdávám a hodně cvičím, od paní doktorky mám slíbenou novou ortézku, která mi snad trochu pomůže.

Dalsí věc, která mě trápí je, že vůbec nemluvím. Ale s maminkou jsme na to tak trochu vyzráli a znakujeme. Paní logopedka nám doporučila i obrázkový systém – piktogramy, které mi pomáhají dorozumět se s ostatními. Mám  moc šikovnou ségru, která mi obrázky vystřihuje z časopisů, nebo sama nakreslí.

Jsem už docela velký, a tak jsem začal chodit do školky, kde mám fajn kamarády, paní učitelky a hlavně skvělou paní asistentku. Taky jako správný kluk někdy pěkně zlobím a dovedu se  vztekat, ale to hlavně proto, že mi něco nejde nebo to neumím vyjádřit. Mám rád procházky po lese a horách, když už mi nožky neslouží, vezmou mě na reamena a jde se dál. Taťka mi upravil odrážedlo a přidal tam kolečka, tak můžu alespoň trochu řádit jako ostatní děti. Svalové napětí mám už menší, ale moje stabilita, koordinace a chůze nejsou ještě úplně to pravé – stejně jako mluvení. Hodně mi pomáhá intenzivní cvičení, plavání, hipoterapie, lázně a speciální logopedie.

Moc bych si přál mít doma motomed nebo komunikátor, věci které moc pomáhá dětem,  jako jsem já. Tak třeba se mi ořání splní.

Zdraví Majďa