Dne 20.6.2023 se v Havířově rozběhl sedmý ročník akce „ Dětský běh LightBIKE“. V tomto roce jsme se rozhodli pomoci malé SIMONCE , usměvavé holčičce se spinální svalovou atrofií 3 typu.
Proč jsme se rozhodli podpořit právě Simonku? Protože je to velká bojovnice, která se jen tak nevzdává a to je nám moc sympatické.
SIMONČIN PŘÍBĚH:
Simonka se narodila jako krásné zdravé miminko. Radost rodiny však netrvala dlouho. Hned na novorozeneckém screeningu lékaři zjistili, že má vrozenou vadu ledvin, zdvojený dutý systém a rozšířenou pánvičku. S tím se Simonka statečně poprala a ve 14 měsících absolvovala náročnou operaci, která dopadla dobře. Dál se jevilo vše v pořádku. Simonka byla sice línější miminko, ale nikdo tomu nepřikládal žádnou velkou váhu. Chodit nakonec začala v 18 měsících.
Když jí byli dva roky, začala hodně zakopávat a padat. Následovalo oční, pak ortopedické vyšetření, ale nikde se nic vážného neprokázalo. Ve čtyřech letech však neuměla Simonka ani běhat, na hřišti nestíhala ostatním dětem, ztrácela sílu i dovednosti, které předtím fyzicky zvládla. Nastalo další kolečko vyšetřování a po elektromyografickém vyšetření se rodina dozvěděla verdikt – Simonka má spinální svalovou atrofii 3 typu.
Nyní Simonka chodí do normální školy, do druhé třídy, s paní asistentkou. Spinální svalová atrofie naštěstí nepostihuje intelekt, ale tím je to pro Simonku horší, protože si plně uvědomuje a vnímá, co vše nemůže. Nezvládá běh, dřep ani chůzi ze schodů, ujde max. 300 metrů poté jí kolabují nožky, protože jí tam chybí svaly. Aby svalů dále neubývalo podstupuje 3x ročně lumbální punkci do páteře, kde se jí aplikují léky, které však nemoc nevyléčí, pouze zpomalují její průběh. Aplikace tohoto léku je psychicky velmi vyčerpávající. Simonka musí stále cvičit, dojíždí na speciální neurorehabilitace a hiporehabilitace .
Proč jsme se letos rozhodli podpořit právě SIMONKU ??? Protože je to velká bojovnice, co nic nevzdává a to je nám moc sympatické.
Kam poputují vaše příspěvky ???
Simončinu rodinu momentálně nejvíce tíží tíží absence bezbariérového přístupu k jejich domu. Bez nájezdové rampy je přístup do domu noční můrou celé rodiny.